El día 28 de febrero se celebra, de forma oficial, el día de las enfermedades raras. Pero 7000 enfermedades raras conocidas son muchas enfermedades para un solo día, ¿no?
Por esta razón, las redes llevan todo el mes llenas de historias y reivindicaciones, de peticiones de ayuda para investigación y, casi siempre, peticiones que nacen de las familias de las personas afectadas por una de estas 7000 enfermedades o de la propia persona.
El día elegido para estas enfermedades, en realidad, es el 29 de febrero, lo cual no podría reducir aún más el día, celebrándose cada 4 años. Por ello, se celebra oficialmente el 28 de cada febrero. Lo que se reivindica este día es la necesidad de crear conciencia sobre las enfermedades raras y la necesidad de mejorar el acceso a la información y a los tratamientos. Este día representa a las personas que padecen una enfermedad rara y a sus familias, pero como decimos, 7000 son muchas para 24h.
Sobre muchas de estas enfermedades recae el peso, además, de tratamientos insuficientes, inalcanzables y algunas veces inexistentes.
Como hemos dicho, es de manos de las propias familias de donde surgen movimientos en las redes para dar visibilidad. Es maravillo como en este camino, las familias que conviven con enfermedades raras se unen y se apoyan de forma incondicional pese a que no comparten diagnóstico. Se quiere visibilizar la falta de redes de apoyo a las personas con enfermedades raras y sus familias, quienes muchas veces pueden llegar a ser un único caso en un país y uno de los pocos en el mundo. Estas familias son las que muchas veces inician recaudaciones de fondos para poder hacerse cargo de los tratamientos tan costosos que necesitan sus familiares, para los que muchas veces las ayudas cesan cuando cumplen la edad para dejar de participar en los centros de atención temprana. Y, aunque hay lugares y comunidades donde hacen un muy buen trabajo, son muchísimas las veces en las que la familia es quien debe costear los tratamientos.
En la página web de la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) www.enfermedades-raras.org, se puede encontrar información sobre estas enfermedades, datos, listados y ayuda, entre otras cosas.
Hemos tenido la inmensa suerte, suerte que todos podéis tener, de conocer perfiles maravillosos en redes como Instagram, de personas y familias que comparten con generosidad experiencias, conocimientos, historias y su día a día. Además de redes de recursos que proporcionan información y comparten contenidos muy interesantes. A la suerte a la que nos referimos, han contribuido perfiles como el de @cortex_rhb, detrás del cual está la fisioterapeuta de este servicio de rehabilitación y fisioterapia, y que lleva todo el mes compartiendo un contenido interesantísimo y completo sobre diferentes enfermedades, además de remitir a los perfiles de familias bonitas donde saber más y, como hemos dicho, disfrutar del contenido y las experiencias que comparten.
